Startsidan på Vetenskapsrådet
Vetenskaprsådets startsida
Sociologi, Kriminalvetenskap

"Vi har bestämt att han är döv!"


Medicinsk diagnos eller kulturell identitet?

Av Malin Åkerström, professor i sociologi med inriktning på kriminalvetenskap, Lunds universtitet
- Är Sigge döv eller hörselskadad?
- Han är ytterst gravt hörselskadad. Han hör om jag busvisslar.
- Döv, kan man säga.
- Ja.
 
ÄR BARNET DÖVT eller hörselskadat? Svaret är inte givet, vilket ovanstående citat illustrerar. Intervjuaren, sedan länge inläst på dövområdet, vet vad som är den gängse beteckningen. Hon rättar pappan hon talar med - och pappan accepterar tillskrivningen från den utomstående. På detta område är inte benämningen "döv" ett självklart resultat av en medicinsk diagnos.
 
Diagnoser används sällan som neutrala synonymer. De bär en laddning. I en studie av föräldrar till döva och hörselskadade barn växlade föräldrar mellan olika termer. Hur kom detta sig? Tillgången till alternativa termer avspeglade en konkurrens mellan ett dövkulturellt respektive ett medicinskt perspektiv. Således kan ett uttalande som "min flicka är döv" innefatta en ideologisk utsaga: ett ställningstagande mot den medicinska diagnosen "hörselskada". Termerna kan också, vilket senare ska diskuteras, avspegla ett socialpolitiskt intresse.
 
Föräldrar till barn med handikapp inlemmas i olika kunskapsvärldar och konflikter, där sådana identitetsutsagor ges. Liksom hos olika etniska grupper kan tillskrivningar, egna såväl som andras, alternera: "As the individual moves through daily life, ethnicity can change according to variations in the situations and audiences encountered." skriver Joane Nagel. Det är inte bara i vardagslivets konkreta situationer en sådan växling kan ske. Så skedde som vi såg ovan även under våra intervjuer (Jacobsson, 2000; Säwe, 2004; Åkerström, 2004). Tal om skilda personer, grupper eller miljöer kräver varierande sätt att tala om barnen.

Att säga sig kunna välja en identitet, som tidigare varit reserverad en medicinsk "utskrivning" — vilar på att dövrörelsen presenterat ett framgångsrikt alternativ till den medicinska diagnosen. Att vara döv, förklarar man, är inget som handlar om "handikapp". Att vara handikappad sägs implicera en patologi. Istället söker rörelsen framkalla associationer till etniska minoriteter. Samtidigt är den medicinska diagnosen väsentlig - alla kan trots allt kanske inte betraktas som döva. Valet av ideologisk strategi leder till frågan om gränser. Gränserna avgör vem som är, respektive inte är, medlem. I en studie av amerikanska dövrörelsen har Berbrier visat att gränssättningsarbetet - avgörandet av vilka som är döva - är väsentligt och preciserat inom dövrörelsen. I vår svenska studie finner vi liknande preciseringar.

 

IDENTITET SOM NORMATIVT OBJEKT


Identitet är en abstrakt term, som analytiskt använts av sociologer och psykologer. Som så många av dessa termer (stigma, roll, status med flera) ingår det nu i vardagsspråket. Det har blivit en "psykologism" eller "sociologism". Begreppet används reifierat, det vill säga det har givits en tinglik status.

Ibland talar föräldrarna om "stark" eller "svag" identitet. Denna "kvantifiering" inbjuder också till jämförelser, döva kunde till exempel sägas ha en "större" eller "starkare" identitet än hörselskadade. Man talar om identitet som ett normativt objekt. Föräldrar som genom sitt agerande inte sett till att barnet fått någon identitet fördöms, och deras barn beklagas. Under de senaste decennierna har sociologer, med så kallad etnometodologisk inriktning, undersökt hur identiteter, roller, normer och liknande faktiskt används i vardagliga samtal. Ofta har man visat hur sådana tillskrivningar används i ett samarbete mellan konversationens aktörer. Användningen av identiteter i samtal kan emellertid också avspegla maktrelationer eller vara uttryck för värderingar eller relationsmönster inom en specifik lokal kultur. I dövvärlden blir således "identitet" föremål för kamp och förhandlingar, men används också som diskussionsämne och som förklarande objekt.

 

IDENTITETEN HITTAS


Identiteter är inte något dessa barn sägs ha eller ges; identiteter "hittas". Man finner emellertid inte sin identitet slumpartat. Barnets identitet måste sökas - och det sker via föräldrarna. Till detta krävs specifika konkreta miljöer och människor. De senare kan vara dövskolor, dövföreningar eller teckenspråkskurser på dövas folkhögskolor. Berättelser om vikten av barnets möte med döva handlar ofta om det allra första mötet. Hon gick själv till bilen den dagen, när hon träffat andra döva, berättar en pappan under en föreningsträff, om en flicka som alltid klängt fast vid hans byxben.

Konstruktioner av begynnelser kan, som Eviatar Zerubavel skrivit, peka på väsentliga drag i den kollektiva identiteten. Berättelserna återger hur barnet direkt känner att det kommit rätt. I vår studie handlar det även om uppvisad föräldramoral: man må som hörande uppfatta dövföreningarna som främmande, men för barnens skull måste man dit. Man presenterar gemensamt förklaringar: familjens problem (att flickan klängde) löstes genom samvaro med andra döva, vilket i sin tur likställs med att "hitta identiteten".

 

IDENTITET SOM VAL


Föräldrarna som anammat den dövkulturella tolkningen har också anammat den identitetspolitik som föreskriver en kamp för orden, begreppen, språket. Utåt söker dövrörelsen betona vikten av att inte ludda bort dövheten genom att benämningar som "hörselskada". Man vill inte heller att begreppet ska definieras av den medicinska diagnosen. Eftersom "döva" är en kulturell kategori är det språket (teckenspråket) och deltagande i den egna gruppen som ska avgöra medlemskapet.
 
Vardagliga beslut och riktlinjer integreras i identitetsvalet. Är barnet dövt behöver man inte hörapparat, oavsett om hörselvården rekommenderat en sådan. Barn med likartad hörselnedsättning audiologiskt sett kan av föräldrarna antingen anges vara i behov av att flytta till en ort med särskild dövundervisning eftersom "hon är döv" eller gå i en "vanlig skola" eftersom hon är "hörselskadad".

Beteckningarna blir också väsentliga i relation till andra. De tycks utgöra basen för en social karta där omgivningen bedöms och betygssätts. "Vet du vad han kallade Sixten? ..." Hur vänner och släktingar, lärare, läkare, och så vidare refererat till barnen hålls alltså upp som exempel på en oförstående, fördomsfull omgivning, alternativt ges uppskattande omdömen. När omvärlden inte förstått kan ansvaret för upplysande verksamhet läggas på föräldrarna. "Mormorsyndromet" måste bekämpas, det vill säga. Den tröstande och dämpande inställning släkten och andra kan uppvisa genom att hänvisa till den medicinska diagnosen "han/hon är ju bara hörselskadad". Då gäller det att instruera: vi anser att hon eller han är döv, oavsett läkarens diagnos.

 

MARGINALMÄNNISKOR OCH VACUUMFOLK


I den konfiguration som döva/hörselskadade gestaltar ges de senare en speciell innebörd. Såväl bland de som förklarar sig vara hörselskadade som döva, kan vissa hörselskadade uppskattande sägas ha en klar "hörselskadeidentitet". Under en tid angavs till exempel ungdomsorganisationen "Unga hörselskadade", som ett exempel på en sådan "medveten" grupp. I den tidning de gav ut, "Rabalder", propagerade de för teckenspråk och "synliga, läckra hörapparater". Sådana tecken sågs som belägg för en stark identitet. Omvänt kunde de som var fast förankrade i dövfältet försvara att deras hörselskadade pojke kunde välja att spela fotboll med hörande istället för döva eller hörselskadade "eftersom han var så stark i sin (hörselskadade) identitet".
 
Mer gängse var emellertid, under den tid vi studerade dövområdet - under 1990-talet - att förklara att hörselskadade var "marginalmänniskor". På samma sätt som de tidiga sociologer som myntat begreppet, associeras det även här till något negativt. "Marginalmänniskor" var människor som inte hör hemma någonstans, vare sig bland hörande eller bland döva. Hörselskadade betyder alltså något mer än den medicinska beteckningen: de konstrueras i förhållande till döva. Som Berbrier påpekat i sin studie av amerikanska dövaktivister utgör döva/hörselskadade en form av det som kallats "complementary oppositions". Att hänvisa till marginalmänniskor när man talar om hörselskadade ingår i dövrörelseretoriken för att åskådliggöra värdet av ett klart ställningstagande: valet att identifiera sig själv eller sitt barn som "döv". Liknande beteckningar fyller samma syfte - i en organisationstidning refererade man således till "vacuumfolket" i argumentationen för att hörselskadade bör placeras på dövskolor - och identifieras som döva.

 

SPECIFIKA INTRESSEN


Det socialpolitiska regelverket är bundet till diagnoser. Utan diagnos, inget vårdbidrag, ingen stödundervisning, ingen remiss till vattengympan - listan kan göras lång. Det har därför sin logik att - även i intervjusammanhanget - en benämning kan växla när en socialpolitisk fråga, vårdbidraget, aktualiseras. Bidragets storlek varierar beroende av medicinsk diagnos: föräldrar till döva barn får ett helt bidrag, medan föräldrar till hörselskadade barn till exempel kan få ett kvarts eller ett halvt bidrag.
 
Den medicinska inramningen och dess begrepp tycks på detta sätt ofta samexistera utan att det gett upphov till nya benämningar. Föräldrarna talar inte om "kulturdöva" versus "medicinsktdöva". De har inte anammat den amerikanska distinktionen Döva/döva (Deaf/deaf). Men ändå måste man uppenbarligen särskilja kategorierna. Detta kan resultera i sådana intressanta sammansättningar som "hörande döva".

 

SAMMANFATTNING


I många sammanhang accepteras läkarens diagnos. Denna i sin tur leder ofta till identitetsformulering: Man är reumatiker, polioskadad, blind osv. Men på dövområdet är den medicinska diagnosen utsatt för konkurrens, framförallt för en kulturell definition. Här vänder man audiogrammen ryggen - "Vi har bestämt att han är döv", eller "för mig är hon ju som en döv" kan man säga. Föräldrarna har alltså, med dövkulturen som en aktiv, framgångsrik rörelse approprierat det som tidigare var förbehållet den medicinska bedömningen.
 
"Diagnosstrider" finns även i andra sammanhang, kanske framförallt då problemen inte är eller framstår som en vedertagen biologisk åkomma. Illustrationer ges till exempel i Zetterqvist Nelson avhandlingen På tal om dyslexi. Experterna strider och föräldrarna själva undrar: är det "dyslexi", "läs och skrivsvårigheter" eller "ordblindhet" mitt barn lider av. Orden bär med sig olika laddningar: valet tycks stå mellan avdramatiserande vardaglighet eller den medicinska och pedagogiska respektabiliteten. Här, liksom på dövområdet, vävs också olika socialpolitiska intressen in, vilka ger den medicinska diagnosen ett visst försprång i identitetskampen.
 
Konkurrensen mellan diskurser erbjuder möjligheten att växla benämningar. Samtidigt som man mycket bestämt kan hävda "han är döv!" kan man också hävda att "han är hörselskadad". Benämningarna är vare sig är liktydiga eller fria från konsekvenser. Tvärtom. De är laddade med möjligheter, anslutningar och avståndstagande. Identitetsarbetet handlar inte enbart om vem barnet är. I detta ingår också en bestämning av andra: vänner och fiender, kunniga och okunniga; dessutom är det, kanske i störst utsträckning, ett sätt att uttrycka vilken sorts förälder man själv är.
Sidansvarig:
Senast uppdaterad: 2006-10-05
Redaktör: Ragnhild Romanus, e-post: ragnhild.romanus@vr.se
Ansvarig utgivare: Arne Jarrick, e-post: arne.jarrick@vr.se
Projektansvarig: Helena Bornholm, e-post: helena.bornholm@vr.se
Tvärsnitt - om humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning sedan 1979
Sök i Tvärsnitt!