Det är inte längre möjligt att prenumerera på Tvärsnitt. Sista numret av tidskriften, nummer 3-4 2011, kom i november 2011.
Gamla nummer
Enstaka nummer kan beställas från vår internetbokhandel.
Ett pensionärsliv som andras?
Att åldras med funktionshinder
forskningsprogrammet Funktionshinder, livslopp och åldrande. Studierna har genomförts tillsammans med docent Anna Whitaker, universitetslektor Lotta Holme och fil. dr Annika Taghizadeh Larsson. Samtliga fyra är verksamma vid Nationella institutet för forskning om äldre och åldrande (NISAL), Linköpings universitet. Projektet har haft ekonomiskt stöd av Vetenskapsrådet.
En annan förklaring kan vara att möjligheten att åldras med funktionshinder och få ett långt liv är en relativt sentida företeelse. Det är först under efterkrigstiden som vi börjat få identifierbara generationer av funktionshindrade personer som genomlevt olika åldrar och uppnått hög ålder. Det finns också en utbredd föreställning om att funktionsnedsättningar är statiska tillstånd. Man anpassar sig till dem, så gott det går, en gång för alla.
Funktionshindrade är dock inte en homogen grupp. Funktionsnedsättningen kan vara medfödd eller förvärvad, tidigt eller senare i vuxenlivet. Den kan vara orsakad av skada, eller — som mycket ofta är fallet — vara en konsekvens av kronisk sjukdom. Livssituationen varierar för grupper av funktionshindrade både när det gäller problembild, sjukdomskomplikationer och överlevnadschanser. Men det finns också en hel del förhållanden som de delar. Några av de få forskare som studerat livsvillkor för människor som levt länge med funktionshinder konstaterar att även om det finns likheter mellan dem och andra, icke-funktionshindrade grupper i samma åldrar, har funktionshindrade också egna erfarenheter, formade av livet med funktionsnedsättningen. Dessa erfarenheter får betydelse för hur till exempel pensionärstillvaron kommer att gestalta sig.
Livslopp och åldrande
Livslopp har varit ett centralt begrepp inom vårt forskningsprogram. Det innebär att vi har utgått från att livet idag och innebörden av funktionshindret bäst förstås i ett sammanhang som inkluderar hela livets dynamik och utifrån ett synsätt där åldrandet ses som en livslång process. Med detta synsätt blir det viktigt när i livet individen fått sitt funktionshinder, under hur lång tid hon/han har haft det, hur det påverkat livets olika faser och roller och hur gammal den person är som ser tillbaka på erfarenheten av att leva med funktionshinder.
Tidsbegreppet får på flera sätt en mångdimensionell betydelse. Den epok som individens liv utspelar sig i har förstås en central betydelse för perspektivet. Individens biografi formas i samspel med den tid under vilken hon/han lever. Livsloppet påverkas också av institutionaliserade normer kring livets faser och åldrar, det vill säga ett slags etablerade sociala tidtabeller som är dominerande under en viss historisk tid.
Programmet rymmer tre delstudier där vi har intervjuat olika grupper kroniskt sjuka och funktionshindrade. De äldsta är födda omkring 1935, de yngsta runt 1970. Majoriteten är dock födda under 1940- och 1950-talen. I en fjärde delstudie har vi intervjuat föräldrar till vuxna funktionshindrade. Totalt rör det sig om ett sextiotal längre intervjuer, varav tio har varit med några av handkapprörelsens centrala aktörer.
Programmets "fond" är tiden från 1960 fram till vår tid — en period som omfattar välfärdsstatens utbredning och relativa tillbakagång, liksom den fulla sysselsättningens tid och ideal. Epoken inbegriper också civilsamhällets expansion, där många organisationer uppstått som ett resultat av patientgruppers, funktionshindrades och anhörigas engagemang i sociala frågor.
Vidare utmärks perioden av demografiska förändringar, ökad livslängd och framväxten av tydliga ungdomsgenerationer, med delvis nya sociala tidtabeller och åldersindelningar som följd. Under denna tid har också en hel del viktiga reformer genomförts på det handikappolitiska området, i syfte att skapa möjlighet för funktionshindrade att delta i samhällslivet och få så "normala" livslopp som möjligt.
Lagstiftning och reformer
De första moderna handikappolitiska tankegångarna introducerades början av 1960-talet, genom "normaliseringsprincipen". På 1980-talet fick det "miljörelativa" handikappbegreppet starkt genomslag och har sedan dess haft fortsatt stor betydelse. Genom detta synsätt flyttas handikappet från individen till omgivningen - handikappet sägs uppstå i relation till omgivningen och dess bristande anpassning till individen och krav på funktioner.
1994 trädde lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) i kraft liksom Lagen om assistansersättning (LASS). Lagarna innebär att personer med omfattande funktionshinder har fått rätt till personlig assistans. Vägledande begrepp inom funktionshinderområdet, i politik och faktiska insatser, har under de senaste 15 åren varit delaktighet, jämlikhet och medborgarskap.
Vad kan det ha inneburit att leva och åldras med svåra funktionsnedsättningar under den beskrivna epoken? Det har varit en central fråga i samtliga våra delstudier. Det har skett viktiga genombrott i synsätt och viktiga landvinningar när det gäller konkret politik, men har detta haft någon betydelse i de intervjuades liv? Bilden här är ganska komplex. Ett flertal av våra intervjuade drabbades av svåra funktionsnedsättningar eller komplikationer till tidigare funktionsnedsättningar i yngre vuxenålder. För dem har lagstiftning och reformer på arbetsmarknadsområdet varit en förutsättning för att överhuvudtaget kunna ha ett fortsatt arbetsliv.
Vidare har LSS-lagstiftningen radikalt förändrat livet för några av de svårast funktionshindrade. Men trots alla reformer som genomförts i syfte att möjliggöra föra funktionshindrade att ha ett självständigt liv, så visar vår studie av åldrande föräldrar till vuxna funktionshindrade barn att det övergripande omsorgsansvaret som regel förblivit förälderns genom livet.
Miljöanpassning och kroppsupplevelse
Det miljörelativa perspektivet — i politik och forskning — med betoning på samhällets och miljöns roll i funktionshindrande processer, har varit mycket viktigt för att åstadkomma rättmätiga samhällsförändringar för berörda grupper. Men kanske har ett ensidigt miljörelativt synsätt tenderat att osynliggöra vissa viktiga aspekter av funktionshindrades liv och erfarenheter? Resultaten från våra studier tyder på att så är fallet när det gäller den subjektiva innebörden av sjukdomen och funktionsnedsättningen. Upplevelsen av den skadade/sjuka kroppen försvinner inte genom miljöanpassande åtgärder.
Gemensamt för de grupper vi studerat är dessutom att de knappast har någon stabil funktionsförmåga. Istället handlar det ofta om funktionsnedsättningar orsakade av kroniska sjukdomar med ständig risk för tilltagande problem och komplikationer till grundsjukdomen. Tillvaron får karaktären av en ständigt pågående förändringsprocess där funktionsförmågan är provisorisk och oviss. I det långa tidsperspektivet blev det mycket tydligt hur central den levda erfarenheten av kroppen var, liksom den subjektiva upplevelsen av sjukdom och skada. Detta gällde för såväl de funktionshindrade som de föräldrar som intervjuades.
Resultaten visade på vikten av att inkludera den kroppsliga erfarenheten i analysen för att förstå vad det innebar att leva med funktionshinder och att detta blir särskilt viktigt ur det långa tidsperspektivet. I de intervjuades berättelser om sina liv var oron för framtiden ett mycket vanligt förekommande tema: oron för att förlora den lilla funktionsförmåga man fortfarande hade kvar, oron för ännu svårare sjukdomskomplikationer, för förlust av viktiga anhöriga som hjälpgivare och för en för tidig död. På motsvarande sätt oroade sig de åldrande föräldrarna för sin egen vacklande hälsa och "omsorgsork" och inför sannolikheten att de skulle dö före sitt vuxna funktionshindrade barn.
Ett pensionärsliv som andras?
Av de intervjuade var två tredjedelar över 65 år vid intervjutillfället. Hur är det att "bli gammal" och vara pensionär om man levt ett långt liv med funktionsnedsättningar? Präglas tillvaron av ett slags "dubbelt annorlunda" eller normaliseras livet i takt med åldern och blir mer likt andra pensionärers liv? Svaret är att det kan vara fråga om båda förhållandena. I vissa avseenden kan livet bli mer likt andras. I andra avseenden förblir livet starkt präglat av den annorlunda erfarenhet som den långa tiden med (ofta tilltagande) funktionsnedsättningar innebär.
"Det borde inte vara någon skillnad", som en av handikapprörelsens aktörer uttryckte det, men i praktiken är det skillnad. Resultaten visade att många av de intervjuade levde med funktionsnedsättningar som var svårare än 20 år tidigare och som begränsade livet påtagligt, även om livet nu, i vissa avseenden, kunde upplevas som friare, till exempel från arbetslivets plikter. Funktionsnedsättningar tilltar allmänt sett med åren men här är det fråga om de sista faserna i en kanske nästan livslång process.
En annan särskild erfarenhet var att som exempelvis 80-årig pensionär fortfarande ha ett övergripande omsorgsansvar för ett funktionshindrat vuxet barn. Att som funktionshindrad bli gammal utan att få barn och att som förälder till ett funktionshindrat vuxet barn aldrig få barnbarn var ett tema av sorgsenhet som framkom i flera intervjuer. Men, å andra sidan, för vissa var livet överraskande likt ett "vanligt" pensionärsliv, om än med lite speciella förtecken. Till exempel är det idag möjligt att leva ett aktivt, självförverkligande "tredje åldern liv", även för personer som behöver hjälp med exempelvis förflyttningar och på- och avklädning. Vår studie visar också att man som bliven pensionär uppfattades som mer "vanlig" av omgivningen. Förvånansvärt få av de intervjuade uttryckte bitterhet över sina liv, trots de stora svårigheter som de hade att hantera.
Eva Jeppsson Grassman
Ansvarig utgivare: Arne Jarrick, e-post: arne.jarrick@vr.se
Projektansvarig: Helena Bornholm, e-post: helena.bornholm@vr.se
Sök i Tvärsnitt!
De Marle, D. & Le Roux, P. (2001),"The life cycle and disability: experiences of discontinuity in child and family development". Journal of Loss and Trauma. 6, 29—43.
Giele, J.Z. & Elder, G.H. (1998), "Life course research: development of a field". I Giele, J.Z. & Elder, G.H. (red.), Methods of Life Course Research: Qualitative and Quantitative Approaches. London: Sage.
Holme, L. (2000), "Begrepp om handikapp. En essä om det miljörelativa handikappbegreppet". I Tideman, M. (red.), Handikapp. Synsätt, principer, perspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Jeppsson Grassman, E., Whitaker, A. & Taghizadeh Larsson, A. (2009), "Family as failure?
The role of informal helpgivers to disabled people in Sweden". Scandinavian Journal of Disability Research. 11, 35—49.
Jeppsson Grassman, E. (red.) (2008), Att åldras med funktionshinder. Lund: Studentlitteratur.
Larsson, S. (2001) "Från patient till medborgare — personer med funktionshinder möter ett nytt paradigm". Socialvetenskaplig Tidskrift. 8, 4, 267—288.
Lindberg, L. (2006), "Handikappolitikens utveckling — från institutioner till sektorsansvar". I Brusén, P. & Printz, A. (red.), Handikappolitiken i praktiken. Om den nationella handlingsplanen. Stockholm: Förlagshuset Gothia AB.
Närvänen, A. (2004), "Age, Ageing and the Life Course". I Öberg, B., Närvänen, A., Näsman, E., Olsson, E. (red.), Changing Worlds and the Ageing Subject. Dimensions in the Study of Ageing and Later Life.Aldershot : Ashgate.
Zarb, G. (1993), "Forgotten but not gone. The experience of ageing with a disability". I Arber, S. & Evandrou, M. (red.), Ageing, Independence and the Life Course. London: Jessica Kingsley Publishers.