Dataguiden – nytt stöd för forskare som använder register- och hälsodata

Var finns data och hur fungerar ansökningsprocessen? Vilka lagar och regler gäller och var kan jag få stöd och hjälp? Att använda register- och hälsodata i forskning innebär ofta komplexa arbetsprocesser, med många aktörer och regelverk att förhålla sig till. Webbplatsen innehåller samlad information om hur man hittar, ansöker om och använder data. Stödet är relevant inom många fält, till exempel epidemiologi, samhällsvetenskap och klinisk forskning. Det omfattar bland annat information om:

• olika typer av datakällor och var de finns
• praktiska tillvägagångssätt för datauttag och tillståndsansökningar
• relevant lagstiftning och regelverk
• olika aktörers stödresurser
• stöd i att planera dataanvändning

Dataguiden innehåller också intervjuer med forskare och stödpersonal som berättar om sina erfarenheter och reflektioner. Informationen är strukturerad utifrån de olika stegen i forskningsprocessen.

– Sverige har mycket goda förutsättningar för klinisk forskning eftersom det finns tillgång till registerdata av hög kvalitet och möjlighet att följa stora patientgrupper över tid, säger Jonas Oldgren, huvudsekreterare för klinisk forskning vid Vetenskapsrådet.

Men för att forskare verkligen ska kunna nyttja och kombinera data på ett ansvarsfullt sätt behövs stöd och vägledning för att hitta rätt bland lagar, regler och aktörer.

– Jag hoppas Dataguiden kommer att stärka forskningen och bidra till ökad nytta för patienter, säger Jonas Oldgren.

Henrik Ekengren Oscarsson, huvudsekreterare för humaniora och samhällsvetenskap, ser stora möjligheter inom sitt forskningsfält:

– Våra befolkningsregister ger svensk forskning en stor konkurrensfördel inom alla ämnesområden. Men det kan vara komplicerat att kombinera olika datakällor och att hantera känsliga personuppgifter. Dataguiden ger stöd i dessa frågor och gör det lättare att använda våra värdefulla datakällor.

Dataguiden ersätter registerforskning.se och erbjuder en uppdaterad och bredare vägledning – inte bara om registerdata utan även om hälsodata från journaler och andra system. Webbplatsen är en del av Vetenskapsrådets arbete med att stärka förutsättningarna för forskning med register- och hälsodata i Sverige.

Dataguiden kommer att översättas till engelska inom kort.

Dataguidens webbplats Länk till annan webbplats.