Register- och hälsodata

Vetenskapsrådet har flera olika uppdrag som syftar till att främja användningen av data för forskning. Vi har ett särskilt uppdrag för att underlätta användningen av registeruppgifter för forskningsändamål med inriktning på infrastruktur.

Webbplatsen registerforskning.se innehåller bland annat praktiska tips och råd för den som vill använda registeruppgifter i forskningssyfte.

Vi utvecklar och driftar också metadataverktyg Register Utiliser Tool (RUT) som ger information om svenska register och biobanksprovsamlingar och dess innehåll på metadatanivå. RUT ger en kvalitetssäkrad överblick över registers variabler och deras betydelse, kodlistor, värdemängder och historik. RUT fylls löpande med fler register.

Vi samverkar med registerhållande myndigheter och organisationer i frågor kring hur förutsättningar för att använda sig av register- och hälsodata i forskning kan utvecklas och hur RUT kan vara ett stöd i datauttagsprocessen. Vi anordnar årligen gemensamma mötesplatser och konferenser mellan forskare och datahållare där aktuella frågor inom fältet diskuteras.

Vetenskapsrådet har i uppdrag att inrätta en rådgivande funktion för bättre nyttjande av hälsodata, till stöd för aktörer som önskar nyttja hälsodata för forskning och innovation.

Det nationella stödet som kommer att bestå av tre delar:

• kunskapshöjande stöd - ska bidra till övergripande kunskap om och förståelse för möjligheten att nyttja hälsodata för forskning och innovation.
• koordinerande stöd - ska främja samverkan och stötta samarbete mellan verksamheter och funktioner som kan förbättra förutsättningarna för nyttjande av hälsodata för forskning och innovation.
• kartläggning av oklarheter och hinder - ska tydliggöra upplevda oklarheter och faktiska hinder på området.

Rådgivningen utvecklas i anslutning till Vetenskapsrådets närliggande uppdrag och verksamheter, framförallt tillsammans med det stödjande arbetet inom registerforskning och kliniska studier. Kunskapsstödet kommer tillgängliggöras på en ny gemensam webbplats.

Vetenskapsrådet samverkar också löpande med relevanta myndigheter och andra aktörer.

Medel har beviljats till de sex noderna inom Kliniska Studier Sverige för att bidra i arbetet med hälsodatauppdraget. De ska bland annat kartlägga regionalt forskningsstöd kopplat till hälsodata och registerforskning, bidra till utredning av behov och nationell samordning på området samt uppdatera webbplatsen kliniskastudier.se med relaterad information.