Register- och hälsodata

Vetenskapsrådet har flera olika uppdrag som syftar till att främja användningen av data för forskning. Vi har ett särskilt uppdrag för att underlätta användningen av registeruppgifter för forskningsändamål med inriktning på infrastruktur.

Vi utvecklar och driftar metadataverktyg Register Utiliser Tool (RUT) som ger information om svenska register och biobanksprovsamlingar och dess innehåll på metadatanivå. RUT ger en kvalitetssäkrad överblick över registers variabler och deras betydelse, kodlistor, värdemängder och historik. RUT fylls löpande med fler register.

Vi samverkar med registerhållande myndigheter och organisationer i frågor kring hur förutsättningar för att använda sig av register- och hälsodata i forskning kan utvecklas och hur RUT kan vara ett stöd i datauttagsprocessen. Vi anordnar årligen gemensamma mötesplatser och konferenser mellan forskare och datahållare där aktuella frågor inom fältet diskuteras.

Vetenskapsrådet har i uppdrag att inrätta en rådgivande funktion för bättre nyttjande av hälsodata, till stöd för aktörer som önskar nyttja hälsodata för forskning och innovation, genom:

• kunskapshöjande stöd som ska bidra till övergripande kunskap om och förståelse för möjligheten att nyttja hälsodata för forskning och innovation.
• koordinerande stöd som ska främja samverkan och stötta samarbete mellan verksamheter och funktioner som kan förbättra förutsättningarna för nyttjande av hälsodata för forskning och innovation.
• kartläggning av oklarheter och hinder på området.

Rådgivningen utvecklas i anslutning till Vetenskapsrådets närliggande uppdrag och verksamheter, framförallt tillsammans med det stödjande arbetet inom registerforskning och kliniska studier. Kunskapsstödet är tillgängligt på webbplatsen dataguiden.se Länk till annan webbplats..

Vetenskapsrådet samverkar också löpande med relevanta myndigheter och andra aktörer.

De sex noderna inom Kliniska Studier Sverige bidrar i arbetet med hälsodatauppdraget. Bland annat genom att kartlägga regionalt forskningsstöd, bidra till utredning av behov och arbeta med nationell samordning.

Vetenskapsrådet är en av fem svenska myndigheter som deltar i det EU-finansierade projektet SENASH (Sweden National services for Access to Swedish Health data). Projektet syftar till att skapa ett nationellt system för att göra svenska hälsodata tillgänglig för sekundäranvändning – exempelvis forskning – inom och mellan EU:s medlemsländer. E-hälsomyndigheten leder och koordinerar projektet, där även Folkhälsomyndigheten, Socialstyrelsen och Statistikmyndigheten SCB ingår.

Tanken med SENASH är att göra det lättare att söka och beställa hälsodata genom att utveckla en nationell metadatakatalog och ett system för att beställa data från olika aktörer. Projektet hänger samman med det arbete inom EU som går under namnet Det europeiska hälsodataområdet (EHDS) och handlar om att dela hälsodata effektivt och säkert. Inom Senash har man därför gjort en förstudie för att analysera hur förutsättningar och utmaningar ser ut i Sverige inför de EU-regleringar kring sekundäranvändning av hälsodata som förordningen om Det europeiska hälsodataområdet kommer innebära. Pilotversioner av metadatakatalog och beställningssystem kommer att tas fram.

Projektet, som pågår fram till januari 2027, delfinansieras av EU4Health-programmet och har en total budget på 28 miljoner kronor. EU4Health syftar till att möta långsiktiga hälsoutmaningar genom att stärka hälso- och sjukvårdssystemen, göra dem mer motståndskraftiga och förbättra deras tillgänglighet.

Läs mer om SENASH på E-hälsomyndighetens webbplats Länk till annan webbplats.

Om det europeiska hälsodataområdet på E-hälsomyndighetens webbplats Länk till annan webbplats.

Om EU4health på webbplatsen för EU4health Länk till annan webbplats.

Om det europeiska hälsodataområdet på Europeiska kommissionens webbplats Länk till annan webbplats.