Register- och hälsodata

Vetenskapsrådet har flera olika uppdrag som syftar till att främja användningen av data för forskning. Vi har ett särskilt uppdrag för att underlätta användningen av registeruppgifter för forskningsändamål med inriktning på infrastruktur.

Webbplatsen registerforskning.se innehåller bland annat praktiska tips och råd för den som vill använda registeruppgifter i forskningssyfte.

Vi utvecklar och driftar också metadataverktyg Register Utiliser Tool (RUT) som ger information om svenska register och biobanksprovsamlingar och dess innehåll på metadatanivå. RUT ger en kvalitetssäkrad överblick över registers variabler och deras betydelse, kodlistor, värdemängder och historik. RUT fylls löpande med fler register.

Vi samverkar med registerhållande myndigheter och organisationer i frågor kring hur förutsättningar för att använda sig av register- och hälsodata i forskning kan utvecklas och hur RUT kan vara ett stöd i datauttagsprocessen. Vi anordnar årligen gemensamma mötesplatser och konferenser mellan forskare och datahållare där aktuella frågor inom fältet diskuteras.

Vetenskapsrådet har i uppdrag att inrätta en rådgivande funktion för bättre nyttjande av hälsodata, till stöd för aktörer som önskar nyttja hälsodata för forskning och innovation, genom:

• kunskapshöjande stöd som ska bidra till övergripande kunskap om och förståelse för möjligheten att nyttja hälsodata för forskning och innovation.
• koordinerande stöd som ska främja samverkan och stötta samarbete mellan verksamheter och funktioner som kan förbättra förutsättningarna för nyttjande av hälsodata för forskning och innovation.
• kartläggning av oklarheter och hinder på området.

Rådgivningen utvecklas i anslutning till Vetenskapsrådets närliggande uppdrag och verksamheter, framförallt tillsammans med det stödjande arbetet inom registerforskning och kliniska studier. Kunskapsstödet kommer tillgängliggöras på en ny gemensam webbplats.

Vetenskapsrådet samverkar också löpande med relevanta myndigheter och andra aktörer.

De sex noderna inom Kliniska Studier Sverige bidrar i arbetet med hälsodatauppdraget. Bland annat genom att kartlägga regionalt forskningsstöd, bidra till utredning av behov och arbeta med nationell samordning.